ניסטגמוס מאופיין על ידי תנועות לא רצוניות של העיניים אשר בדרך כלל קשורות לירידה בראייה. אנשים רבים עם ניסטגמוס יכולים לקבל תעודות רשמיות של לקות ראיה או עיוורון; חלק קטן מהם יכול להיות זכאי לרשיון נהיגה אך רובם המכריע נתקלים בקשיים בחיי היום יום – גם תפקודיים וגם חברתיים – וכתוצאה מכך מתקשים לרכוש השכלה ולמצוא עבודה.
השלכות
ניסטגמוס המתחיל בגיל צעיר הוא לא סתם ראיית מרחק לא טובה. ניסטגמוס הוא מצב דינמי, כך שמלבד ראייה ירודה, ישנם דברים נוספים הנדרשים:
- זמן: נדרש יותר זמן על מנת לקרוא מאשר לאנשים עם ראייה רגילה.
- מאמץ: נדרש מאמץ רב יותר על מנת לראות דברים
- הטיית ראש: לעיתים קרובות הראייה הטובה ביותר מושגת בהטיית ראש מסויימת אחת בלבד (נול פויינט) בשאר תנוחות ראש הראייה יכולה להיות פחות טובה ונוחה.
- מעקב: קשה לעקוב אחר עצמים נעים ובמקרים מסויימים קשה לזהות דברים שזזים מהר. בכלל זה כדורגל, מכוניות ואפילו כתוביות בטלוויזיה או בקולנוע.
- שינויים בראייה: הראיה יכולה להשתנות במהלך היום ולהיות פחות טובה כאשר עייפים, מתוחים, חרדים או מתרגשים.
- צפיפות: קשה יותר לזהות דברים צפופים, עמוסים, או דחוקים. למשל: רחובות עמוסים, חנויות, תחנות רכבת, שדות תעופה, בתי ספר ואפילו טקסטים צפופים במסך מחשב.
- שיווי משקל: לאנשים רבים עם ניסטגמוס יש בעיות של שיווי משקל.
- רגישות לאור: אף על פי שלא ברור הקשר המדוייק בין ניסטגמוס ורגישות לאור, אנשים רבים עם ניסטגמוס רגישים לאורות חזקים, סינוור ואור שמש. הסיבה היא שבמקרים רבים ניסטגמוס מופיע ביחד עם לבקנות, מחלות רשתית וקוצר ראייה גבוה.
שכיחות
מעריכים שניסטגמוס מופיע אצל אחד מאלף אנשים, למרות שמחקרים מסויימים מציעים שכיחות שונה. הערכות שונות יכולות לנבוע מגורמים כגון הגדרת הניסטגמוס ושונות במדגמי אוכלוסייה.
גורמים
ניסטגמוס יכול להיות מועבר בתורשה או כתוצאה של בעיה סנסורית או נוירולוגית. ניסטגמוס מתרחש לעיתים קרובות בהקשר של מחלות ילדות כגון קטרקט, לבקנות, אטרופיה של העצב האופטי, קולובומה וכו'. במקרים מסויימים ניסטגמוס מתרחש ללא שזוהתה הסיבה (אידייופטי). ניסטגמוס יכול להתפתח גם יותר מאוחר בחיים כתוצאה של פציעה או של מחלה (למשל טרשת נפוצה או שבץ), במיוחד אם אלו פגעו במערכת המוטורית ואז מכנים את הניסטגמוס כנרכש ולא מולד. יש להתייעץ בדחיפות עם רופא עיניים במידה ויש חשש אפילו קל שניסטגמוס מופיע.
מה אפשר לעשות?
משקפיים ועדשות מגע אינן מפסיקות את הניסטגמוס אך חשוב מאוד להרכיב אותן על מנת שמערכת הראייה תתפתח בצורה תקינה. משקפיים גם מהווים מגן פיזי על העיניים מפני פגיעה. לאחרונה, טיפול נוירוויז'ן הודגם כיעיל מאד במקרים של ניסטגמוס מולד, בקבוצה של 28 פציינטים. מתוך כלל המטופלים, אשר נתוניהם נאספו ב-5 מדינות שונות ובסך הכל 16 מרפאות שונות, כ-23 שיפרו את הראיה בממוצע של שתי שורות, שיפרו את יכולת הראיה לרחוק וגם לקרוב. כמה מהם אף עמדו בקריטריון של רשיון נהיגה לראשונה בחייהם.
זווית הראייה חשובה: לאנשים רבים עם ניסטגמוס יש נול פוינט שבה תנועות העיניים מופחתות והראייה מעט משתפרת. אלו שיש להם נול פוינט, לעיתים קרובות מאמצים תנוחת ראש על מנת להשיג את המקסימום מהראייה שלהם. לכן ישיבה בצידו האחד של מסך או לוח כיתה לעיתים קרובות יכולים לעזור.
כתב קטן
אנשים רבים עם ניסטגמוס יכולים לקרוא כתב קטן אם מקרבים את העיניים לדף או משתמשים באביזר ראיה. עם זאת הדבר מעייף ולא נוח, כך שעדיף לעבוד עם כתב גדול ללא רקע מבלבל.
תאורה טובה
חשוב שהתאורה לא תהיה מסנוורת מדי.
מהירות קריאה
לאנשים רבים עם ניסטגמוס יכול להיות קצב קריאה איטי, וחשוב להבין שהדבר לא נובע מבעיה של אינטליגנציה או דיסלקציה.
מחשבים
מחשבים נמצאים בשימוש של אנשים רבים עם ניסטגמוס, היכולים לכוון את המסכים בצורה שתהיה להם נוחה ביותר מבחינת תאורה, גודל כתב וכו'. עם זאת קריאה ממושכת ממסך מחשב רגיל יכולה להיות קשה גם למי שאין לו ניסטגמוס.
לסיום נדגיש שחוסר ההבנה של הציבור לניסטגמוס מהווה בעיה בפני עצמה. חשוב להסביר לאנשים שהדבר לא משפיע על כישורי עבודה, אינו קשור לאינטליגנציה וכו'.